Mundial
Dia da Síndrome de Bohring-Opitz
Ouro e jeans pelos mais raros entre nós.
Quando é Dia da Síndrome de Bohring-Opitz?
Todos os anos em 6 de abril.
O que é Dia da Síndrome de Bohring-Opitz?
O Dia da Síndrome de Bohring-Opitz, celebrado em 6 de abril, conscientiza sobre uma condição genética ultrarrara causada por variantes truncadoras no gene ASXL1 — um regulador da cromatina cuja alteração modifica o desenvolvimento de formas que afetam praticamente todos os sistemas do corpo. Crianças com BOS frequentemente apresentam traços faciais distintos, rigidez articular nos braços, microcefalia, dificuldades de alimentação, apneia do sono, infecções pulmonares frequentes e risco aumentado de tumor de Wilms. A data tem origem em um grupo de apoio no Facebook criado em 2011 por Sünne van Gemert-Godbersen e é celebrada desde 2015 sob a liderança de Taylor Gurganus e outros pais. Ouro e jeans — as cores do laço da BOS — são usados para puxar conversa; pequenas campanhas de arrecadação e mutirões de cadastro impulsionam a pesquisa; e famílias se encontram em uma comunidade que, antes de 2011, praticamente não existia.
Como celebrar
Comemore o dia com um pôster feito no Dayfeed — escolha sua foto favorita como fundo, compartilhe no story ou grupo e defina um lembrete para não perder no próximo ano.
Hashtags
- #BOSDay
- #BohringOpitzSyndrome
- #RareDisease
- #GoldAndDenim
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Este é o pôster de Dia da Síndrome de Bohring-Opitz, feito com o Dayfeed. Salve na sua pasta — sem precisar do app.
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