Weltweit
Bohring-Opitz-Syndrom-Tag
Gold und Denim für die Seltensten unter uns.
Wann ist Bohring-Opitz-Syndrom-Tag?
Jedes Jahr am 6. April.
Was ist Bohring-Opitz-Syndrom-Tag?
Der Bohring-Opitz-Syndrom-Tag, begangen am 6. April, macht auf die extrem seltene genetische Erkrankung aufmerksam, die durch trunkierende Varianten im ASXL1-Gen verursacht wird – ein Chromatinregulator, dessen Störung die Entwicklung so umformt, dass nahezu jedes Körpersystem betroffen ist. Kinder mit BOS haben oft besondere Gesichtszüge, Gelenksteife in den Armen, einen kleinen Kopf, Fütterungsschwierigkeiten, Schlafapnoe, häufige Lungeninfektionen und ein erhöhtes Risiko für Wilms-Tumoren. Der Tag geht auf eine 2011 gegründete Facebook-Selbsthilfegruppe von Sünne van Gemert-Godbersen zurück und wird seit 2015 unter der Leitung von Taylor Gurganus und anderen Eltern begangen. Gold und Denim – die BOS-Schleifenfarben – werden getragen, um Gespräche anzuregen; kleine Spendenaktionen und Register-Initiativen treiben die Forschung voran; und Familien finden einander in einer Gemeinschaft, die es vor 2011 so nicht gab.
So wird gefeiert
Mach ein Poster in Dayfeed, nimm dein Lieblingsfoto als Hintergrund, teile es in deiner Story oder Gruppe und stell dir eine Erinnerung, damit du es nächstes Jahr nicht verpasst.
Hashtags
- #BOSDay
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