עולמי
יום תסמונת בוהרינג-אופיץ
זהב וג'ינס לנדירים שבינינו.
מתי יום תסמונת בוהרינג-אופיץ?
ב-6 באפריל מדי שנה.
מהו יום תסמונת בוהרינג-אופיץ?
יום תסמונת בוהרינג-אופיץ, המצוין ב-6 באפריל מדי שנה, מעלה מודעות למצב גנטי נדיר ביותר הנגרם מווריאנטים חותכים בגן ASXL1 — וסתת כרומטין שהפרעה בו משנה את ההתפתחות בדרכים המשפיעות כמעט על כל מערכת בגוף. ילדים עם BOS לרוב מציגים תווי פנים ייחודיים, נוקשות מפרקים בזרועות, ראש קטן, קשיי האכלה, דום נשימה בשינה, זיהומי ריאה תכופים וסיכון מוגבר לגידול ווילמס. היום שורשיו בקבוצת תמיכה בפייסבוק מ-2011 שהקימה Sünne van Gemert-Godbersen ומצוין מ-2015 תחת הנהגתו של טיילור גורגנוס והורים נוספים. זהב וג'ינס — צבעי הסרט של BOS — נלבשים כדי לפתוח שיחה; גיוסי כספים קטנים וקמפיינים לרישום במאגרים מקדמים את המחקר; ומשפחות מוצאות זו את זו בקהילה שלפני 2011 בעצם לא הייתה קיימת.
איך חוגגים
סמנו את היום עם פוסטר שתיצרו ב-Dayfeed — בחרו את התמונה האהובה עליכם כרקע, שתפו בסטורי או בקבוצה, והגדירו תזכורת כדי שלא תפספסו בשנה הבאה.
האשטאגים
- #BOSDay
- #BohringOpitzSyndrome
- #RareDisease
- #GoldAndDenim
נסו: שמרו את הפוסטר של היום הזה בלוח שלכם ב-Pinterest.
זה הפוסטר של יום תסמונת בוהרינג-אופיץ, שנוצר ב-Dayfeed. שמרו אותו בלוח שלכם — בלי צורך באפליקציה.
שמירה ב-Pinterest
באפליקציית Dayfeed
לעולם לא תפספסו יום מיוחד
הפכו את היום הזה לפוסטר.
100 עיצובים, התמונה שלכם, מוכן לאינסטגרם.
