世界
ボーリング・オピッツ症候群の日
最もまれな仲間のために、金色とデニムを。
今日
ボーリング・オピッツ症候群の日はいつ？
毎年4月6日。
ボーリング・オピッツ症候群の日とは？
毎年4月6日のボーリング・オピッツ症候群の日は、ASXL1遺伝子の変異によって起こる極めてまれな遺伝性疾患への関心を高める日です。この遺伝子はクロマチンを調節し、その異常は体のほぼすべての器官の発達に影響を及ぼします。この症候群の子どもには、特徴的な顔立ち、腕の関節のこわばり、小頭症、哺乳の難しさ、睡眠時無呼吸、肺の感染症のくり返し、ウィルムス腫瘍のリスクの高まりがよく見られます。2011年にズンネ・ファン・ゲメルト・ゴートベルゼンが始めたフェイスブックの支援グループに根ざし、2015年からテイラー・ガーガナスら親たちの主導で祝われています。シンボルカラーの金色とデニムを身につけて会話のきっかけを作り、小さな募金や患者登録の呼びかけで研究を前に進め、家族たちは2011年以前にはなかった共同体の中でつながっています。
祝い方
Dayfeedでポスターを作ってこの日を祝いましょう。お気に入りの写真を背景にして、ストーリーやグループで共有し、来年忘れないようにリマインダーを設定しましょう。
ハッシュタグ
- #BOSDay
- #BohringOpitzSyndrome
- #RareDisease
- #GoldAndDenim
試してみよう：この日のポスターを Pinterest のボードに保存。
これは Dayfeed で作った「ボーリング・オピッツ症候群の日」のポスターです。アプリなしでボードに保存できます。
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