Dunia
Hari Sindrom Bohring-Opitz
Emas dan denim untuk yang paling langka di antara kita.
Kapan Hari Sindrom Bohring-Opitz?
Setiap tahun pada 6 April.
Apa itu Hari Sindrom Bohring-Opitz?
Hari Sindrom Bohring-Opitz, yang diperingati setiap 6 April, meningkatkan kesadaran tentang kelainan genetik yang sangat langka yang disebabkan oleh varian pemotongan pada gen ASXL1 — pengatur kromatin yang gangguannya mengubah perkembangan tubuh dengan cara yang memengaruhi hampir semua sistem. Anak-anak dengan BOS sering memiliki ciri wajah yang khas, kekakuan sendi di lengan, kepala kecil, kesulitan makan, sleep apnea, infeksi paru berulang, dan peningkatan risiko tumor Wilms. Hari ini berakar dari grup dukungan Facebook yang didirikan pada 2011 oleh Sünne van Gemert-Godbersen dan diperingati sejak 2015 di bawah kepemimpinan Taylor Gurganus serta orang tua lainnya. Emas dan denim — warna pita BOS — dipakai untuk memancing percakapan; penggalangan dana kecil dan pendaftaran mendorong penelitian maju; dan keluarga-keluarga saling menemukan dalam komunitas yang, sebelum 2011, hampir tak pernah ada.
Cara merayakan
Rayakan hari ini dengan poster buatan Dayfeed — pilih foto favorit sebagai latar, bagikan ke story atau grup, dan pasang pengingat supaya tidak terlewat tahun depan.
Tagar
- #BOSDay
- #BohringOpitzSyndrome
- #RareDisease
- #GoldAndDenim
Coba: simpan poster hari ini ke papan Pinterest-mu.
Ini poster Hari Sindrom Bohring-Opitz, dibuat dengan Dayfeed. Pin ke papanmu — tanpa perlu aplikasi.
Simpan ke Pinterest
Di aplikasi Dayfeed
Jangan pernah melewatkan hari istimewa
Jadikan hari ini poster.
100 desain, foto Anda, siap untuk Instagram.
