Mondiale
Giornata della Sindrome di Bohring-Opitz
Oro e jeans per i più rari tra noi.
Quando è Giornata della Sindrome di Bohring-Opitz?
Ogni anno il 6 aprile.
Cos'è Giornata della Sindrome di Bohring-Opitz?
La Giornata della Sindrome di Bohring-Opitz, celebrata ogni 6 aprile, vuole sensibilizzare su questa patologia genetica ultra-rara, causata da varianti troncanti del gene ASXL1, un regolatore della cromatina la cui alterazione rimodella lo sviluppo in modi che colpiscono quasi ogni sistema del corpo. I bambini con BOS presentano spesso tratti del viso caratteristici, rigidità articolare alle braccia, testa piccola, difficoltà di alimentazione, apnee notturne, frequenti infezioni polmonari e un rischio aumentato di tumore di Wilms. La giornata nasce da un gruppo di supporto su Facebook fondato nel 2011 da Sünne van Gemert-Godbersen ed è stata celebrata dal 2015 sotto la guida di Taylor Gurganus e di altri genitori. Oro e jeans — i colori del nastro della BOS — si indossano per accendere la conversazione; piccole raccolte fondi e iniziative per i registri dei pazienti fanno avanzare la ricerca; e le famiglie si ritrovano in una comunità che, prima del 2011, in pratica non esisteva.
Come festeggiare
Celebra la giornata con un poster creato in Dayfeed: scegli la tua foto preferita come sfondo, condividila in una storia o in un gruppo e imposta un promemoria per non perdertela l'anno prossimo.
Hashtag
- #BOSDay
- #BohringOpitzSyndrome
- #RareDisease
- #GoldAndDenim
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