Wereldwijd
Dag van het Bohring-Opitz Syndroom
Goud en denim voor de zeldzaamsten onder ons.
Wanneer is Dag van het Bohring-Opitz Syndroom?
Elk jaar op 6 april.
Wat is Dag van het Bohring-Opitz Syndroom?
Dag van het Bohring-Opitz Syndroom, elk jaar op 6 april, vraagt aandacht voor de uiterst zeldzame genetische aandoening die wordt veroorzaakt door truncatievarianten in het ASXL1-gen — een chromatine-regulator waarvan de verstoring de ontwikkeling zodanig beïnvloedt dat vrijwel elk systeem in het lichaam erbij betrokken raakt. Kinderen met BOS hebben vaak opvallende gelaatstrekken, stijve gewrichten in de armen, een kleine schedel, eetmoeilijkheden, slaapapneu, veelvoorkomende longinfecties en een verhoogd risico op de niertumor van Wilms. De dag vindt zijn oorsprong in een Facebook-steungroep uit 2011, opgericht door Sünne van Gemert-Godbersen, en wordt sinds 2015 georganiseerd onder leiding van Taylor Gurganus en andere ouders. Goud en denim — de kleuren van het BOS-lint — worden gedragen om het gesprek op gang te brengen; kleine inzamelacties en oproepen voor registratie in databases duwen het onderzoek vooruit; en families vinden elkaar in een gemeenschap die vóór 2011 eigenlijk niet bestond.
Hoe vier je het
Vier de dag met een poster die je maakt in Dayfeed — kies je favoriete foto als achtergrond, deel hem in je verhaal of groep, en stel een herinnering in zodat je hem volgend jaar niet mist.
Hashtags
- #BOSDay
- #BohringOpitzSyndrome
- #RareDisease
- #GoldAndDenim
Probeer het: bewaar de poster van deze dag op je Pinterest-bord.
Dit is de poster van Dag van het Bohring-Opitz Syndroom, gemaakt met Dayfeed. Pin hem op je bord — zonder app.
Opslaan op Pinterest
In de Dayfeed-app
Mis nooit meer een bijzondere dag
Maak van deze dag een poster.
100 ontwerpen, jouw foto, klaar voor Instagram.
