Мировой
День синдрома Бёринга-Опитца
Золото и джинса — для самых редких среди нас.
Когда День синдрома Бёринга-Опитца?
Каждый год 6 апреля.
Что такое День синдрома Бёринга-Опитца?
День синдрома Бёринга-Опитца, отмечаемый 6 апреля, посвящён повышению осведомлённости о крайне редком генетическом заболевании, вызванном укороченными вариантами гена ASXL1 — регулятора хроматина, чьё нарушение меняет развитие организма так, что затрагивает почти все системы. У детей с СБО часто наблюдаются характерные черты лица, скованность суставов рук, маленький размер головы, трудности с кормлением, апноэ сна, частые лёгочные инфекции и повышенный риск опухоли Вильмса. Праздник вырос из группы поддержки в Facebook, созданной в 2011 году Сюнне ван Гемерт-Годберсен, и с 2015 года проводится под руководством Тейлора Гургануса и других родителей. Золотой и джинсовый — цвета ленты СБО — надевают, чтобы начать разговор; небольшие благотворительные сборы и акции по привлечению участников в регистры продвигают исследования; а семьи находят друг друга в сообществе, которого до 2011 года по сути не существовало.
Как отметить
Отметьте этот день с постером, сделанным в Dayfeed — выберите любимое фото как фон, поделитесь в сториз или в группе и поставьте напоминание, чтобы не пропустить в следующем году.
Хэштеги
- #BOSDay
- #BohringOpitzSyndrome
- #RareDisease
- #GoldAndDenim
Попробуйте: сохраните постер этого дня на свою доску в Pinterest.
Это постер «День синдрома Бёринга-Опитца», сделанный в Dayfeed. Сохраните его на доску — без приложения.
Сохранить в Pinterest
В приложении Dayfeed
Больше ни одного пропущенного особого дня
Сделайте из этого дня постер.
100 дизайнов, ваше фото — готово для Instagram.
