전 세계
보링-오피츠 증후군 의식의 날
우리 중 가장 희귀한 이들을 위해 금색과 데님색으로
오늘
보링-오피츠 증후군 의식의 날은 언제인가요?
매년 4월 6일.
보링-오피츠 증후군 의식의 날이란?
매년 4월 6일로 지켜지는 보링-오피츠 증후군 의식의 날은, ASXL1 유전자에 절단 변이가 생겨 나타나는 초희귀 유전 질환에 대한 인식도를 높입니다. ASXL1은 크로마틴 조절 유전자로, 이 유전자의 이상은 몸의 거의 모든 시스템에 영향을 미치는 방식으로 발달을 바꿉니다. BOS가 있는 어린이들은 흔히 특징적인 얼굴 형태, 팔의 관절 경직, 작은 머리, 수유 곤란, 수면 무호흡, 반복되는 폐 감염, 윌름스 종양 위험 증가를 보입니다. 이 날은 2011년에 쎈네 반 게메르트-호드베르센이 개설한 페이스북 지원 모임에서 시작됐으며, 2015년부터 테일러 거가누스와 다른 학부모들의 탁월한 리더십 아래 기념되고 있습니다. BOS 리본의 색인 금색과 데님색을 착용해 대화를 시작하고, 소규모 기부 행사와 환자 등록 캠페인으로 연구를 발전시키며, 가족들은 2011년 이전에는 사실상 존재하지 않았던 공동체를 통해 서로를 만납니다.
기념하는 방법
Dayfeed에서 포스터를 만들어 이 날을 기념하세요. 좋아하는 사진을 배경으로 지정하고, 스토리나 그룹에 공유하며, 다음 해에 놓치지 않도록 알림을 설정하세요.
해시태그
- #BOSDay
- #BohringOpitzSyndrome
- #RareDisease
- #GoldAndDenim
해 보세요: 이 날의 포스터를 Pinterest 보드에 저장하세요.
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