عالمي
يوم متلازمة بهرينغ-أوبتز
ذهبٌ ودنيم من أجل أندر الناس بيننا.
متى يوم متلازمة بهرينغ-أوبتز؟
كل عام في 6 أبريل.
ما هو يوم متلازمة بهرينغ-أوبتز؟
يُحتفى بيوم متلازمة بهرينغ-أوبتز في 6 أبريل من كل عام، وهو يومٌ للتوعية بهذه الحالة الوراثية النادرة للغاية، الناجمة عن طفراتٍ مبتورة في جين ASXL1، وهو منظم للكروماتين يُحدث اختلاله تغييراتٍ تطورية تطال معظم أجهزة الجسم. غالبًا ما يعاني الأطفال المصابون بمتلازمة BOS من ملامح وجهية مميزة، وتيبّسٍ في مفاصل الذراعين، وصغر حجم الرأس، وصعوباتٍ في التغذية، وانقطاع التنفس أثناء النوم، والتهاباتٍ رئوية متكررة، وزيادة خطر الإصابة بورم ويلمز. تعود جذور هذا اليوم إلى مجموعة دعم على فيسبوك أُسست عام 2011 على يد سونيه فان غيمرت-غودبيرسن، وأحيته منذ عام 2015 قيادة تايلور غورغانوس وأولياء أمور آخرين. يُرتدى الذهب والدنيم، لونَا شريط المتلازمة، لإثارة الحديث، بينما تُحرّك حملاتٌ صغيرة لجمع التبرعات وتوسيع السجلات عجلة البحث، وتجد العائلات بعضها في مجتمعٍ لم يكن موجودًا فعليًا قبل عام 2011.
كيف تحتفي
احتفل باليوم عبر ملصق تصنعه في Dayfeed — اختر صورتك المفضلة كخلفية، وشاركها في قصتك أو مجموعتك، واضبط تذكيراً حتى لا تفوتك السنة القادمة.
الوسوم
- #BOSDay
- #BohringOpitzSyndrome
- #RareDisease
- #GoldAndDenim
جرّبها: احفظ ملصق هذا اليوم في لوحتك على Pinterest.
هذا ملصق يوم متلازمة بهرينغ-أوبتز، صُنع بـ Dayfeed. ثبّته في لوحتك — دون الحاجة إلى التطبيق.
احفظ في Pinterest
في تطبيق Dayfeed
لا تفوّت أي يوم خاص بعد الآن
حوّل هذا اليوم إلى ملصق.
100 تصاميم، صورتك، جاهز لإنستغرام.
