Mundial
Dia da Síndrome de Bohring-Opitz
Dourado e ganga para os mais raros entre nós.
Quando é Dia da Síndrome de Bohring-Opitz?
Todos os anos a 6 de abril.
O que é Dia da Síndrome de Bohring-Opitz?
O Dia da Síndrome de Bohring-Opitz, assinalado a 6 de abril, sensibiliza para uma doença genética ultra-rara causada por variantes truncantes no gene ASXL1 — um regulador da cromatina cuja perturbação remodela o desenvolvimento de formas que afectam quase todos os sistemas do corpo. As crianças com SBO apresentam frequentemente traços faciais distintivos, rigidez articular nos braços, cabeça pequena, dificuldades de alimentação, apneia do sono, infecções pulmonares frequentes e risco aumentado de tumor de Wilms. A data tem origem num grupo de apoio no Facebook criado em 2011 por Sünne van Gemert-Godbersen e é assinalada desde 2015 sob a liderança de Taylor Gurganus e de outros pais. O dourado e o ganga — as cores do laço da SBO — são usados para despertar conversas; pequenas acções de angariação de fundos e campanhas de registo impulsionam a investigação; e as famílias encontram-se numa comunidade que, antes de 2011, verdadeiramente não existia.
Como celebrar
Celebra o dia com um cartaz feito no Dayfeed — escolhe a tua foto favorita como fundo, partilha na tua história ou grupo e define um lembrete para não perderes no próximo ano.
Hashtags
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Experimenta: guarda o póster deste dia no teu painel do Pinterest.
Este é o póster de Dia da Síndrome de Bohring-Opitz, feito com o Dayfeed. Fixa-o no teu painel — sem precisar da app.
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