Toàn cầu
Ngày Hội chứng Bohring-Opitz
Vàng và denim cho những người hiếm có nhất.
Ngày Hội chứng Bohring-Opitz khi nào?
Hằng năm vào 6 tháng 4.
Ngày Hội chứng Bohring-Opitz là gì?
Ngày Hội chứng Bohring-Opitz, diễn ra vào ngày 6 tháng 4 hằng năm, nhằm nâng cao nhận thức về một bệnh lý di truyền cực kỳ hiếm gặp do các biến thể cắt cụt trong gen ASXL1 gây ra — một gen điều hòa chromatin mà khi bị gián đoạn sẽ tái định hình sự phát triển, ảnh hưởng đến gần như mọi hệ cơ quan trong cơ thể. Trẻ mắc BOS thường có những đặc điểm khuôn mặt rất riêng, cứng khớp ở tay, đầu nhỏ, khó khăn khi ăn uống, ngưng thở khi ngủ, viêm phổi tái phát và tăng nguy cơ mắc u nguyên bào thận (Wilms). Ngày này bắt nguồn từ một nhóm hỗ trợ trên Facebook do Sünne van Gemert-Godbersen thành lập năm 2011, và được tổ chức chính thức từ năm 2015 dưới sự dẫn dắt của Taylor Gurganus cùng các bậc phụ huynh khác. Sắc vàng và xanh denim — hai màu của ruy-băng BOS — được mặc để khởi xướng những cuộc trò chuyện; các buổi gây quỹ nhỏ và chiến dịch đăng ký dữ liệu giúp thúc đẩy nghiên cứu; và các gia đình tìm thấy nhau trong một cộng đồng mà trước năm 2011, thực sự chưa từng tồn tại.
Cách kỷ niệm
Đánh dấu ngày này bằng một poster tạo trong Dayfeed — chọn ảnh yêu thích làm nền, chia sẻ lên story hoặc nhóm, và đặt lời nhắc để không bỏ lỡ vào năm sau.
Hashtag
- #BOSDay
- #BohringOpitzSyndrome
- #RareDisease
- #GoldAndDenim
Thử ngay: lưu áp phích của ngày này vào bảng Pinterest của bạn.
Đây là áp phích Ngày Hội chứng Bohring-Opitz, làm bằng Dayfeed. Ghim vào bảng của bạn — không cần ứng dụng.
Lưu vào Pinterest
Trong ứng dụng Dayfeed
Không bao giờ bỏ lỡ ngày đặc biệt
Biến ngày này thành poster.
100 mẫu thiết kế, ảnh của bạn, sẵn sàng cho Instagram.
