Dünya genelinde
Bohring-Opitz Sendromu Günü
En nadir olanlar için altın ve kot.
Bohring-Opitz Sendromu Günü ne zaman?
Her yıl 6 Nisan.
Bohring-Opitz Sendromu Günü nedir?
Her 6 Nisan'da kutlanan Bohring-Opitz Sendromu Günü, bir kromatin düzenleyicisi olan ve işlevi bozulduğunda gelişimi neredeyse tüm vücut sistemlerini etkileyecek şekilde yeniden şekillendiren ASXL1 genindeki kesintiye uğrayan varyantların neden olduğu ultra-nadir genetik duruma dikkat çeker. BOS'lu çocuklar sıklıkla belirgin yüz hatları, kollarda eklem sertliği, küçük kafa, beslenme güçlükleri, uyku apnesi, sık akciğer enfeksiyonları ve artmış Wilms tümörü riski gösterir. Gün, 2011'de Sünne van Gemert-Godbersen tarafından kurulan bir Facebook destek grubuna dayanır ve 2015'ten bu yana Taylor Gurganus ve diğer ebeveynlerin liderliğinde anılır. BOS kurdele renkleri olan altın ve kot, sohbetleri başlatmak için giyilir; küçük bağış etkinlikleri ve kayıt çalışmaları araştırmayı ilerletir; aileler, 2011'den önce gerçekten var olmayan bir toplulukta birbirlerini bulur.
Nasıl kutlanır
Dayfeed ile poster oluşturup günü kutla — fotoğrafını arka plan yap, hikayende veya grubunda paylaş, gelecek yıl kaçırmamak için hatırlatıcı kur.
Etiketler
- #BOSDay
- #BohringOpitzSyndrome
- #RareDisease
- #GoldAndDenim
Dene: bu günün posterini Pinterest panona kaydet.
Bu, Dayfeed ile yapılmış Bohring-Opitz Sendromu Günü posteri. Panona pinle — uygulama gerekmez.
Pinterest'e kaydet
Dayfeed uygulamasında
Hiçbir özel günü kaçırma
Bu günü postere dönüştür.
100 tasarım, kendi fotoğrafın, Instagram'a hazır.
