Światowy
Dzień Zespołu Bohringa-Opitza
Złoto i denim dla najrzadszych spośród nas.
Kiedy jest Dzień Zespołu Bohringa-Opitza?
Co roku w dniu 6 kwietnia.
Czym jest Dzień Zespołu Bohringa-Opitza?
Dzień Zespołu Bohringa-Opitza, obchodzony corocznie 6 kwietnia, podnosi świadomość na temat niezwykle rzadkiej choroby genetycznej wywołanej wariantami skracającymi w genie ASXL1 — regulatorze chromatyny, którego zaburzenie zmienia rozwój organizmu w sposób wpływający na niemal wszystkie układy i narządy. Dzieci z BOS często mają charakterystyczne rysy twarzy, sztywność stawów kończyn górnych, małogłowie, trudności z karmieniem, bezdech senny, nawracające infekcje płuc oraz zwiększone ryzyko guza Wilmsa. Święto ma swoje korzenie w grupie wsparcia na Facebooku założonej w 2011 roku przez Sünne van Gemert-Godbersen i jest obchodzone od 2015 roku pod kierownictwem Taylor Gurganus oraz innych rodziców. Złoty kolor i denim — barwy wstążki BOS — nosi się, by wywoływać rozmowy; niewielkie zbiórki i kampanie na rzecz rejestrów napędzają badania, a rodziny odnajdują się we wspólnocie, która przed 2011 rokiem właściwie nie istniała.
Jak świętować
Uczcij ten dzień plakatem zrobionym w Dayfeed — wybierz ulubione zdjęcie jako tło, udostępnij je w relacji lub na grupie i ustaw przypomnienie, żeby nie przegapić go w przyszłym roku.
Hashtagi
- #BOSDay
- #BohringOpitzSyndrome
- #RareDisease
- #GoldAndDenim
Wypróbuj: zapisz plakat tego dnia na swojej tablicy na Pintereście.
To plakat na Dzień Zespołu Bohringa-Opitza, zrobiony w Dayfeed. Przypnij go na tablicy — bez aplikacji.
Zapisz na Pintereście
W aplikacji Dayfeed
Nigdy nie przegap wyjątkowego dnia
Zamień ten dzień w plakat.
100 wzorów, Twoje zdjęcie, gotowe na Instagram.
