Mondial
Journée du Syndrome de Bohring-Opitz
Or et denim pour les plus rares d'entre nous.
Quand est Journée du Syndrome de Bohring-Opitz ?
Chaque année le 6 avril.
Qu'est-ce que Journée du Syndrome de Bohring-Opitz ?
La Journée du Syndrome de Bohring-Opitz, célébrée chaque 6 avril, sensibilise à la maladie génétique ultra-rare causée par des variantes tronquantes du gène ASXL1 — un régulateur de la chromatine dont la perturbation remodèle le développement au point d'affecter presque tous les systèmes du corps. Les enfants atteints de BOS présentent souvent des traits du visage distinctifs, une raideur articulaire des bras, une petite tête, des difficultés d'alimentation, des apnées du sommeil, des infections pulmonaires fréquentes et un risque accru de tumeur de Wilms. La journée prend racine dans un groupe de soutien Facebook fondé en 2011 par Sünne van Gemert-Godbersen et est célébrée depuis 2015 sous la conduite de Taylor Gurganus et d'autres parents. On porte les couleurs or et denim du ruban BOS pour ouvrir la conversation ; de petites collectes et des registres font avancer la recherche ; et les familles se retrouvent au sein d'une communauté qui, avant 2011, n'existait pas vraiment.
Comment célébrer
Marque le jour avec une affiche créée dans Dayfeed : choisis ta photo préférée en fond, partage-la en story ou en groupe, et programme un rappel pour ne pas le manquer l'année prochaine.
Hashtags
- #BOSDay
- #BohringOpitzSyndrome
- #RareDisease
- #GoldAndDenim
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Voici l’affiche de Journée du Syndrome de Bohring-Opitz, réalisée avec Dayfeed. Épinglez-la sur votre tableau — sans l’app.
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