Mundial
Día del Síndrome de Bohring-Opitz
Dorado y vaquero para los más raros.
¿Cuándo es Día del Síndrome de Bohring-Opitz?
Cada año el 6 de abril.
¿Qué es Día del Síndrome de Bohring-Opitz?
El Día del Síndrome de Bohring-Opitz, celebrado cada 6 de abril, visibiliza la enfermedad genética ultra-rara causada por variantes truncantes en el gen ASXL1 — un regulador de la cromatina cuya alteración remodela el desarrollo de manera que afecta a casi todos los sistemas del cuerpo. Los niños con BOS suelen presentar rasgos faciales distintivos, rigidez articular en los brazos, cabeza pequeña, dificultades de alimentación, apnea del sueño, infecciones pulmonares frecuentes y un mayor riesgo de tumor de Wilms. El día tiene su origen en un grupo de apoyo de Facebook creado en 2011 por Sünne van Gemert-Godbersen y se celebra desde 2015 bajo el liderazgo de Taylor Gurganus y otras familias. Se llevan los colores dorado y vaquero del lazo del BOS para abrir conversaciones; pequeñas recaudaciones y registros impulsan la investigación; y las familias se encuentran en una comunidad que, antes de 2011, no existía realmente.
Cómo celebrarlo
Celebra el día con un póster hecho en Dayfeed: elige tu foto favorita como fondo, compártelo en tu historia o grupo, y crea un recordatorio para no perdértelo el próximo año.
Hashtags
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Pruébalo: guarda el cartel de este día en tu tablero de Pinterest.
Este es el cartel de Día del Síndrome de Bohring-Opitz, hecho con Dayfeed. Guárdalo en tu tablero, sin necesidad de la app.
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